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          勇士之路我的故事 → 痛苦與幸福并存

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          痛苦與幸福并存
          來源: 廣東省生命之光癌癥康復(fù)協(xié)會(huì)  發(fā)表日期: 2015/10/25 閱讀次數(shù): 3356 

                ——寫給十年抗戰(zhàn)堅(jiān)強(qiáng)的自己

          10年前的今天,也就是2005年的10月21日,給我鼻咽腔活檢的結(jié)果出來了,基本上確認(rèn)我是癌癥。我的領(lǐng)導(dǎo)同事他們對(duì)我很關(guān)心,幫我聯(lián)系好了醫(yī)院,到十一月初,我就接受了放療、化療,從此,開始了漫長治療旅程。原來自己還想寫日記,記錄下來自己的斗爭過程,但后來發(fā)現(xiàn)有些痛苦時(shí)刻不知道怎么描述好,也沒有心情去寫,記下來對(duì)自己心情,對(duì)自己病情的緩解和身體的恢復(fù)并沒有好處。選擇性遺忘,是一種心理自我防御的方法?墒10年了,有些大的事情和痛苦還是無法忘懷,還有很多折磨還在延續(xù),后遺癥繼續(xù)出現(xiàn)。當(dāng)年我們中國人八年抗戰(zhàn),趕走了日本鬼子,可是我呢?10年都趕走病魔了嗎?

          10年來,自己用各種辦法嘗試、摸索,奔走了很多醫(yī)院,從醫(yī)科大學(xué)的專科腫瘤醫(yī)院到其他的三甲醫(yī)院,到社區(qū)醫(yī)院;從廣州到廣西南寧,從西藥到中藥;從現(xiàn)實(shí)到網(wǎng)絡(luò);從醫(yī)科博士到草根醫(yī)生到癌癥病友;從飲食到運(yùn)動(dòng),都在嘗試。唯獨(dú)我不相信迷信和宗教。

          第一次治療:趕集那樣的心情

          2005年底兩個(gè)月的放療化療,痛苦是可見的,比如頭悶,口干口腔沒有唾液分泌,感覺嘴里有個(gè)火球那樣,恨不得放到水里去泡著。吃東西沒有什么胃口和味道,而且不能吃米飯了,每天都是粥、湯粉面等。鼻咽腔很多鼻涕,脖子黑,有時(shí)候還癢但又不能撓。但那時(shí)候每天差不多都能樂呵呵地來往于醫(yī)院和家里,跟病友聊天談笑,有人到醫(yī)院探望也顯得沒那么孱弱,每天就好像去趕集那樣,以為到了2006年元旦出院,治療結(jié)束,就好了。那時(shí)候并沒有什么太多的顧慮,也沒有什么悲觀失望的情緒。為什么呢?2005年10月學(xué)校組織一年一度的體檢,體檢醫(yī)生建議我去做鼻咽鏡復(fù)檢。我去了解放軍421醫(yī)院,我問做活檢的王榮華醫(yī)生:“根據(jù)你的經(jīng)驗(yàn),我的情況是良性還是惡性?”王醫(yī)生很平靜地跟我說:“惡性的可能性比較大,不過是可以治療的!本蛻{著王醫(yī)生后半句話,“可以治療”這個(gè)信念一直支撐著我。得到結(jié)果確認(rèn)是惡性的時(shí)候,我在井岡山,是組織自己工作的系統(tǒng)干部去考察,得到這個(gè)消息我自己沒有太大的驚訝,更沒有特別傷心,很平靜地繼續(xù)做好有關(guān)的工作。

          出院:痛苦的開始

          2006年元月4日出院之后,才真正是痛苦的開始。那時(shí)候口干;頭發(fā)脹;鼻子全塞;感覺耳朵有膜隔音;耳鳴;喉嚨很多水皰,糜爛;睡眠不好;體虛弱,尤其是稍微有點(diǎn)涼,喉嚨就癢、咳嗽,難受,最后要作嘔。前后一般持續(xù)10分鐘左右,在躺下床后半小時(shí)內(nèi)表現(xiàn)此狀非常明顯。沒有精神,看10分鐘書都看不進(jìn)去。盜汗又怕冷,冬天走路不到100米,就滿頭大汗,要立刻脫衣服背后墊毛巾;坐下來立刻就感覺很冷,又要添上衣服。一直到4月,耳朵積液堵塞才慢慢解除,才慢慢開始用湯水送著吃一點(diǎn)飯。這大半年才是感覺那些放療化療帶來給身體巨大的傷害,雖然這樣,我仍然堅(jiān)持鍛煉、堅(jiān)持吃藥恢復(fù),相信身體恢復(fù)需要一定的過程。

          復(fù)發(fā)(殘留):受到重重的打擊

          2006年8月,治療已經(jīng)過了大半年,我去醫(yī)院做了一個(gè)MR復(fù)查,結(jié)果,醫(yī)生說,還有病灶殘留(有一些醫(yī)生也說是復(fù)發(fā))。原來一直樂觀的我,才真正受到了打擊。我原來一直以為做完了放療化療就沒事的,很多病友也都是這樣做好的,周圍的人和很多醫(yī)生都是這樣說的,甚至很多人連化療都不用做。我還能治療嗎?原來從沒想過的死亡問題好像跟自己有關(guān)了,從來不為自己的病掉淚的我,淚水涌到了眼眶。怎么辦?醫(yī)生說放療一年不到,肯定不能再做的,只能到內(nèi)科找醫(yī)生化療。我想自己身體弱成這樣,怎么可能再接受大劑量的化療?悲觀的時(shí)候找到了放療科的主任崔教授,也是以前治療科室的領(lǐng)導(dǎo),他建議看能不能找鼻咽科的鄧教授做微創(chuàng)手術(shù)。等了好一段時(shí)間才找到鄧教授,他檢查了,說我的病灶向里面生長,不能做這種微創(chuàng),如果硬做,可能就傷及大腦,有生命危險(xiǎn)的。于是,他給我開了一些藥回家服用。回來看看那些藥的說明書,其中一種叫優(yōu)福啶,其實(shí)就是一種化療藥。他叮囑我服用的時(shí)候,要注意查一下白細(xì)胞,白細(xì)胞低就不要繼續(xù)用。就這樣,吃完了繼續(xù)找他開藥,每一次看病,鄧教授也很仔細(xì),還把病情記錄畫成圖告訴我,吃了一年,病灶有變小的跡象。

          第二次治療:身體受到進(jìn)一步的摧殘

          到2007年10月,又是一次全校體檢,醫(yī)生說那病灶還在,建議我還是要做放療才會(huì)把它滅絕。我再回去找崔教授,他安排我到空軍醫(yī)院在11月開始又做了兩個(gè)月的放療和化療,到2008年元旦后才出院。現(xiàn)在想回來,看到以前的照片,其實(shí)一年多的化療藥,特別是經(jīng)過這次放療化療,身體徹底被摧垮。原來畏寒盜汗的情況并沒有得到明顯的改善,總感覺體內(nèi)一股寒氣隨時(shí)侵襲。如果不小心沒及時(shí)穿好衣服,回到家就用水泡腳把寒氣逼出,時(shí)刻提防感冒。尤其是腦神經(jīng)受到傷害,影響記憶,對(duì)很多東西都記憶不起來。長期頭悶,大腦嗡嗡響,微疼,在腦袋中間和額頭處里面的筋抽緊那樣。睡眠不好,經(jīng)常是感覺很困,又不能入睡,如果白天很累,可能能早點(diǎn)入睡,如果中午有幾十分鐘的睡眠,晚上就要一點(diǎn)左右甚至兩三點(diǎn)才能睡著。醒來之后感覺仍然很糟糕,不能繼續(xù)入睡,躺在那里更難受,只能勉強(qiáng)支撐起來。到下午、傍晚、晚上的精神很差,煩躁,特別怕吵雜聲,如果開著電視吃飯吞咽都困難,有惡心的感覺。

          后遺癥:比原病更折磨人,非常痛苦

          除了以上那個(gè)痛苦,放療化療的后果,帶給我很多后遺癥。第一次放療之后,耳朵產(chǎn)生積液,聽力下降,三個(gè)月就自己慢慢消失了。可是這一次治療,半年多了,還是還沒改善,2008年8月,我到醫(yī)院去看,左邊耳朵抽了4次,右邊抽了2次,仍然是抽完過幾天繼續(xù)分泌出來。一直到年底,只能住院做鼓膜置管手術(shù),到2010年7月才把管子取出來,至今鼓膜還是有洞,往往幾個(gè)月就發(fā)生中耳炎。

          另一個(gè)是伴隨這自己的是皮膚癢,以前在系皮帶部位長期瘙癢,嚴(yán)重時(shí)蔓延到臀部、腹股溝,到2011年找醫(yī)生治療才有所改善,但是偶爾還會(huì)瘙癢。上面的皮膚改善了,疾病就跑到腳底去了,腳底經(jīng)常周期性地起水泡,不過還好,能夠不治而愈,過一段時(shí)間又長出來,今年才有所改善。

          腰部酸疼,在2009年初腰部酸脹,有時(shí)候甚至直不起來,到2011、2012年嚴(yán)重的時(shí)候姿勢觸動(dòng)到里面的某個(gè)神經(jīng),立刻就不能站立,突然鉆心地疼,站立都不行,但是稍調(diào)整姿勢又沒事。到今年有所改善。

          非常嚴(yán)重的放療對(duì)頭頸部神經(jīng)的損害。最直接的是張嘴困難,口腔喉部肌肉纖維化嚴(yán)重。加上醫(yī)院的醫(yī)生沒特別告訴怎么進(jìn)行張嘴練習(xí)。2010年之后偶爾有下巴麻木、痙攣,嚼東西費(fèi)勁。到2011年上半年,悲劇開始出現(xiàn)了,如果出現(xiàn)情緒波動(dòng)、運(yùn)動(dòng)稍微大一點(diǎn),口腔和后頸部肌肉痙攣,說不出話,不能吞咽食物,連喝水都不行。到2013年,惡化到講話都困難、吐字模糊,作為一個(gè)教師,2014年就不能上課了。

          精神病腦病:黑暗的2014年

          最嚴(yán)重的是對(duì)大腦的損害。2014年,4、5月份經(jīng)常下雨,天氣潮濕,特別是“五一勞動(dòng)節(jié)”那天,我到醫(yī)院做理療,心里感覺非常難受,心跳特別快,雙手軟,顫抖。用兩種方法,幾次做了心電圖,都正常,但感覺還是很難受。開一些中西藥吃了差不多一個(gè)月都沒用,心理問題更大了?匆娛澜缍疾缓茫懿涣俗约旱耐纯,想自殺。坐著不舒服,躺著也不行,我想大腦精神出現(xiàn)問題了,到芳村腦科醫(yī)院去看,結(jié)果是抑郁質(zhì)。以前都有一個(gè)說法,把某個(gè)人送芳村,說明這個(gè)人是精神病了?戳酥,吃了一小段時(shí)間的藥,仍然不可控制。向兩個(gè)心理學(xué)研究的同事教授求助了,他們建議我到中山三院去看病住院。去看了一個(gè)專家,開了藥,但是沒有床位。好在再過一段時(shí)間,我的病情有點(diǎn)好轉(zhuǎn),不用住院都不會(huì)想跳樓自殺了。這樣繼續(xù)吃藥控制。但是到12月初,出現(xiàn)頭疼,慢慢地出現(xiàn)左邊眼睛發(fā)腫,特別難受,我本來就在康復(fù)科住院,那里的醫(yī)生都沒辦法,把我轉(zhuǎn)到腦科去治療。那時(shí)候發(fā)作,頭痛,左眼看不到東西,大腦基本上空白,對(duì)文字都不能認(rèn)識(shí),也喪失了很大程度的記憶力,連妻子兒子的名字都不記得。給大腦拍片結(jié)果,我自己不清楚,可是嚇壞了我妻子和家人,醫(yī)生說不準(zhǔn)什么問題,有些認(rèn)為的癌癥復(fù)發(fā),并且轉(zhuǎn)移到大腦,有些認(rèn)為要開刀,恐怕都不能治好。不過醫(yī)生給我進(jìn)行治療,住院兩個(gè)月好轉(zhuǎn)了很多。記憶力恢復(fù)了一部分。后來看檢查報(bào)告,是“左側(cè)顳葉膿腫”。查閱一下顳葉,才知道這個(gè)部位負(fù)責(zé)處理聽覺信息,也與記憶和情感有關(guān)。我的抑郁質(zhì)也就是因?yàn)檫@個(gè)損害而造成的。

          家庭和工作:幸福的保障

          我是一個(gè)不幸的人,得了癌癥治療還復(fù)發(fā),后遺癥很嚴(yán)重。人家治療一個(gè)療程就好的,我要經(jīng)歷多幾倍的煎熬。如果我不寫以上的東西,一般人是不知道這些。得病以后將近一年,2006年9月,我從一個(gè)行政人員轉(zhuǎn)為專職教師,開始了另一個(gè)天地。9年的專職教師生涯,取得了一些“成績”,得到了一些所謂的“榮譽(yù)”。其實(shí),這些所謂的成績和榮譽(yù),一方面,實(shí)現(xiàn)了我做一個(gè)專職教師的理想,我初中畢業(yè)之后就考入師范學(xué)校,將近10年的師范教育令我把做一個(gè)優(yōu)秀的教師當(dāng)做我的理想。這7年來,除了我住院,沒有因?yàn)樯眢w原因耽誤過一次上課,我仍然堅(jiān)持完成工作任務(wù),而且得到了學(xué)生的認(rèn)可,這是我的最大幸福。自己的知識(shí)和講授能夠給學(xué)生帶來一定的啟發(fā),08年耳朵聽力很差算不了什么,講課很吃力算不了什么,口干舌燥算不了什么。另一方面,更主要的是我身體真的很糟糕,精神確實(shí)很差,根本就沒辦法坐在那里休息,一停下來反而更痛苦,工作就是分散我痛苦的最大的方式,不要整天想著自己不舒服。特別是開始的幾年記憶力、思考力特別差,講課沒辦法現(xiàn)場展開,就要把教案寫得特別詳細(xì),課件設(shè)計(jì)和做得特別好看(沒想到送上去參賽,意外地得到了比較高的獎(jiǎng))。更重要的,我上這些課程本身,比如“思想道德修養(yǎng)與法律基礎(chǔ)”、“倫理學(xué)導(dǎo)論”、“普通心理學(xué)”、“追尋幸!边@些課程就是給我自己提供了很大的能量,堅(jiān)定了我對(duì)人生價(jià)值的認(rèn)識(shí)。我并不單單是一個(gè)病人,我還是一個(gè)能夠繼續(xù)工作的教師。我并沒有勉強(qiáng)自己,我做了我想做的,做我有能力做的,做我有機(jī)會(huì)做的。自己做一些工作,得到一些成績,組織上給我高度的肯定,還給我很高的榮譽(yù),2013年學(xué)校工會(huì)把我送到上級(jí)工會(huì),獲得“五一勞動(dòng)獎(jiǎng)?wù)隆薄N叶加X得慚愧,自己并沒有給社會(huì)太多的貢獻(xiàn)。

          對(duì)家人,我也感覺慚愧,我的病給了家人沉重的心理負(fù)擔(dān),但他們同時(shí)也給我分擔(dān)了我的責(zé)任,給了我堅(jiān)定的支持和保障。首先是我的妻子,擔(dān)當(dāng)了大部分的家務(wù)和兒子的教育任務(wù),有時(shí)候還要忍受我心情不好的壞脾氣。兒子成績雖然不太拔尖,也算是品德、體育比較好,力爭全面發(fā)展的好少年,沒有給我們帶來教育特別的煩惱。父母和岳父母也有年紀(jì)了,時(shí)常還來電關(guān)心。哥哥姐姐時(shí)時(shí)對(duì)我的關(guān)懷,包括的后輩侄子侄女外甥外甥女都很懂事,不時(shí)會(huì)來電請(qǐng)安。孟子說:“君子有三樂,而王天下者不與存焉。父母俱在,兄弟無故,一樂也;仰不愧于天,俯不怍于人,二樂也;得天下英才而教育之,三樂也。君子有三樂,而王天下者不與存焉。”雖然有病痛,這三樂跟我都比較沾邊。

          雖然感覺很痛苦,我同時(shí)也感覺很幸福。特別是自己加入“生命之光癌癥康復(fù)協(xié)會(huì)”,將近十年,得到協(xié)會(huì)的支持,認(rèn)識(shí)很多病友。我站的關(guān)鉆蕭站長多次帶病友來看望我,還有鼻咽組周雪梅組長也重視我,過年的時(shí)候住院,還得到協(xié)會(huì)領(lǐng)導(dǎo)來醫(yī)院慰問,自己真是很幸運(yùn)。

          感謝一直陪伴在我身邊并照顧我的妻子和兒子!

          感謝我時(shí)常關(guān)心惦記我的父母、岳父母、哥哥姐姐、侄子侄女、外甥外甥女!

          感謝我的領(lǐng)導(dǎo)、同事的關(guān)心,特別接收我到現(xiàn)部門的領(lǐng)導(dǎo)和給予我轉(zhuǎn)崗的領(lǐng)導(dǎo)!

          感謝還繼續(xù)惦記我關(guān)心我的老師!

          感謝給我治療的醫(yī)生!

          感謝在現(xiàn)實(shí)和網(wǎng)絡(luò)交流的朋友、病友、網(wǎng)友!

          感謝我的學(xué)生,特別是感謝畢業(yè)后還記得我問候我的同學(xué)們!

           

          中大站、鼻咽組 謝華漢        

           

           

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